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Le sourire de Lucie
Aubin Hueber
Rugby player
AUBIN HUEBER, parrain du sourire de Lucie
NOTRE ASSOCIATION
Nous avons gagné une bataille…
…Mais nous n’avons pas gagné la guerre ! En mars 2004, nous avons mené une bataille pour récupérer le Zyflo, le médicament dont Lucie et les enfants atteints du même syndrome ont absolument besoin. Ce médicament a fait les preuves de son utilité et il n’existe pas de substitut, ni d’autre laboratoire qui le produise.
NOTRE PROJET
Nous travaillons à la création d'un lieu de vie pour recevoir les personnes handicapées suite à un accident ou une maladie. Ce centre offrira l'hébergement, les soins, une formation professionnelle pour créer un nouveau projet de vie. Venez voir le site du sourire qui construit en cliquant ici.
Syndrome de Sjögren-Larsson
Le syndrome de Sjögren–Larsson (SLS) est une forme autosomique récessive de l'Ichtyose apparente dès la naissance
Évènements
Rassemblement
L’association réunit toutes les personnes de bonne volonté pour aider les enfants malades et leur famille à combattre l’isolement dans lequel la maladie les a enfermé.
Soutien
Agir pour nos enfants malades afin de leur apporter soutien et chaleur humaine.
Equipement
Grâce à vous, nous pourrons offrir aux enfants des équipements médicaux de qualités, une vie meilleure et épanouie.
Combat
Combattons ensemble cette maladie génétique rare, car l’union fait la force.
