Lucie

« Je m’appelle Lucie Radisson.

Je vais vous raconter mon histoire.

Je suis née le 5 mai 1995 à 5h45.

Mais j’ai surpris tout le monde en arrivant avec deux mois d’avance. Si je suis née si tôt, c’est parce que je suis atteinte d’une maladie métabolique et génétique très rare qui cause plusieurs symptômes différents : une dégénérescence neuromusculaire, une sécheresse très sévère de la peau, une malformation du cerveau (défaut de fabrication de la myéline), de la spasticité, une scoliose neurologique, une cyphose, une rétinite pigmentaire…

C’est une maladie connue sous le nom de Syndrome de Sjogren-Larsson.

Mais ça, il faudra attendre 5 ans pour le savoir…

En effet, ce Syndrome est tellement rare dans le monde que les médecins ne comprenaient pourquoi j’étais si malade. Nous avons dû nous rendre à l’hôpital Necker-enfants malades à Paris pour trouver le seul médecin en France qui en connaissait l’existence.

A l’âge de 5 ans, après avoir subi plusieurs opérations, j’ai été hospitalisée une semaine à Paris pour passer de nombreux examens médicaux, parfois très douloureux

Mais ça a été une étape essentielle de ma vie.

Je pouvais enfin cerner mon ennemi.

Je pouvais enfin me projeter dans l’avenir,

J’ai pu bénéficier d’un traitement expérimental qui réduit un des symptômes les plus douloureux de la maladie. Il s’agit des très fortes démangeaisons causées par ma maladie de peau.

Avant ce traitement, je me grattais à me mettre tout le corps en sang et je prenais des médicaments qui me maintenaient dans un état semi-inconscient toute la journée. Le traitement expérimental dont j’ai bénéficié à partir de décembre 2000 m’a permis de renaître, de découvrir la vie.

Alors en 2004, quand j’ai appris que le laboratoire américain qui fabriquait mon médicament avait décidé d’en stopper la production, cela a été impossible à accepter.

Impossible de revenir en arrière.

Impossible de recommencer à me gratter.

De recommencer à m’arracher la peau.

De recommencer à vivre dans le brouillard d’inconscience où m’emprisonnaient les traitements, telle un droguée, tel un fantôme.

J’avais mis 5 ans à découvrir la vie, la joie, les échanges avec le monde.

Certes, ma maladie est très rare et mon traitement ne se vendait pas en abondance.

Mais il était vital pour moi. Alors, avec mes parents, nous nous sommes battus pour faire plier ce très gros laboratoire et pour relancer la production du Zyflo, mon traitement.

Pendant les quelques semaines qu’a duré ce combat, nous gardions toujours à l’esprit les autres malades.

Comment ressentaient-ils cette situation ?

Comment vivaient-ils leur maladie ?

Comment luttaient-ils ?

Comment avaient-ils adapté leur vie pour y faire face ?

Les premiers financements obtenus par l’association ont permis d’investir dans l ‘adaptation du véhicule de Yoan afin qu’il puisse entrer dans sa voiture avec son fauteuil roulant électrique, dans l’aménagement de la maison de Constance pour une vie agréable dans des pièces adaptées à son fauteuil roulant et dans la construction d’un séjour de rencontre pour permettre aux enfants de se découvrir et aux familles d’échanger dans un cadre agréable.

Au fil des ans, l’association a accueilli de plus en plus de familles.

Je suis tellement heureuse à chaque fois, de faire la connaissance de nouveaux enfants atteints comme moi de cette maladie.

Alors que je me sentais isolée, différente dans ce monde en bonne santé, le fait de rencontrer d’autres personnes comme moi, me procure un réel plaisir.

J’aime partager avec eux des moments de vie, faire des activités sans avoir à redouter le regard des gens qui me trouvent « anormale ».

J’ai choisi de mettre l’accent sur la convivialité au sein de notre association.

Nous organisons des manifestations festives et familiales afin que les gens qui nous soutiennent puissent partager avec nous notre joie de vivre, notre volonté d’aller de l’avant en misant sur nos qualités et notre volonté de vivre la vie la plus intense possible.

Oui, nous espérons changer le regard des gens sur le handicap.

Etre malade est difficile à vivre.  Douloureux.

Mais avec de l’enthousiasme, une famille soudée, des amis généreux et des bénévoles engagés, nous pouvons déplacer des montagnes et changer la vie !

Mon association a grandi en même temps que moi.

Au fil des années, nous avons aidé de plus en plus de familles. Nous avons financé de plus en plus de projets pour améliorer la vie matérielle des enfants : Aménagement de domiciles, aménagement de voitures, achat de fauteuils roulants électriques ou manuels, aide au financement de soins mal remboursés, achat de matériel paramédical non remboursé, aide au financement du trajet et de l’hébergement des parents lors de l’hospitalisation d’un enfant.

Nous avons aussi financé des moments de plaisir, des pauses dans la maladie, des séjours de vacances où les différentes familles pouvaient se retrouver, des cadeaux pour Noël.

Des cadeaux de convalescence après une opération.

Enfin, nous avons essayé d’apporter un soutien moral aux familles et aux enfants qui en avaient besoin, un conseil sur un choix éducatif, sur le choix d’un parcours de rééducation ou d’une opération, un choix d’orientation, de parcours de vie ou tout simplement un espace de parole où les parents et les enfants pourraient bénéficier d’une écoute attentive, d’une compréhension de leur souffrances et leurs doutes.

Aujourd’hui, j’ai 23 ans. Mon association a 14 ans.

Nous sommes très bien entourés par des amis et des bénévoles très motivés, organisés et généreux mais aussi par des professionnels compétents qui nous conseillent gratuitement.