Evenements

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COUP D'ENVOI match France/ Italie

C'est la belle Léa qui a eu l'honneur de donner le coup d'envoi du match FRANCE/ITALIE lors du tournoi des 6 nations, ce vendredi 23 février au stade Vélodrome de Marseille. Elle a représenté tous les enfants atteints par le syndrome de Sjogren-Larsson. Merci à la FFR, son Président Bernard Laporte et Henri Mondino de lui offrir cette part de rêve et la possibilité de faire connaître la maladie qui la touche.

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Balades solidaires Groupama

Venez marcher 4 km, 7.5 km ou vous balader dans le coeur historique du Beausset, pour soutenir le sourire de Lucie. Inscription 5 €, intégralement reversés à l'association. Repas prévu sur place (5€). De nombreuses animations l'après-midi avec la participation de l'association "Anime ta science".

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Le 23 mai 2017 : Soirée de gala au Festival de Cannes.

Denis Durand Couturier, Orus Bijoux et Ecrin de Saveurs créent l'évenement au 70ème festival de Cannes au profit du sourire de Lucie

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Balades solidaires GROUPAMA

Marcher tous ensemble pour aider les personnes atteintes de maladies rares

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REMISE DU PRIX Fillipas Engel en ALLEMAGNE

Lucie a reçu le prix Filippas Engel. Seule lauréate étrangère et 1er prix parmi 10 primés en Allemagne. C'est avec une grande fierté qu'elle a reçu le prix distinguant des jeunes de moins de 30 ans reconnus pour leur action en faveur des personnes fragiles. La distinction et le chèque de 5 000€ lui ont été remis en main propre par la Princesse de Sayn au palais de Sayn Wittgenstein.

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des IPAD en cadeau

6 familles qui en avaient fait la demande ont reçu un IPAD pour leurs enfants atteints par le syndrome de Sjogren Larsson

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